Nuotraukose: Macmillan Cancer support The Mustard Tree centre Plimute Didžiojoje Britanijoje (nuotraukos straipsnio autorės)
Straipsnio autorė yra Šv. Pranciškaus onkologijos centro savanorė bei Klaipėdos universiteto IV kurso studentė Samanta Savickaitė. 2015m. pradžioje Samanta laimėjo Lietuvos mokslo tarybos skatinamąją stipendiją 3 mėnesių trukmės moksliniam tyrimui atlikti tema „Psichosocialinių paslaugų personalizavimo galimybės onkologiniams ligoniams stiprinant NVO ir valstybės bendradarbiavimą Lietuvoje“. Tęsdama šį tyrimą pagal Erasmus+ mainų programą išvyko atlikti 2 mėnesių trukmės praktiką į D. Britaniją: Mustard Tree Macmillan centrą, esančiame Plymouth mieste, Derriford ligoninėje bei NVO Macmillan centrinę būstinę Londone. Praktikos metu buvo bendraujama su įvairių sričių specialistais siekiant išsiaiškinti D. Britanijoje vystomą sveikatos politiką onkologiniams ligoniams ir praktiškai susipažinti su NVO bei ligoninių teikiamomis paslaugomis šiai tikslinei grupei.
PERSONALIZUOTOS SVEIKATOS PRIEŽIŪROS PASLAUGOS ONKOLOGINIAMS LIGONIAMS LIETUVOJE – UTOPIJA AR REALYBĖ? GEROSIOS DIDŽIOSIOS BRITANIJOS PATIRTIES APŽVALGA
Lietuvoje, remiantis Higienos instituto sveikatos informacijos centro duomenimis, antra pagal dažnį žmonių mirtingumo priežastis yra piktybiniai navikai (SIC, 2015). Negana to, pastaraisiais metais Lietuvoje diagnozuojama apie 18 000 naujų onkologinės ligos susirgimo atvejų (Vlmedicina, 2013). Akivaizdu, kad onkologinės ligos – tai vienas iš didžiausių iššūkių šiuolaikinei sveikatos priežiūros sistemai ne tik Lietuvoje, bet ir visame pasaulyje. Pažymėtina, kad šių ligų išankstinė prevencija, diagnozavimas bei gydymas reikalauja itin subjektyvios, kompleksinės prieigos. Asmenys, sergantys onkologine liga, gydymo laikotarpiu bei jam pasibaigus dažniausiai susiduria su finansinėmis, emocinėmis, psichologinėmis, praktinėmis bei, žinoma, fiziologinėmis problemomis (Macmillan cancer support, 2015). Būtent dėl šios ligos specifikos ir jos sukeliamų kompleksinių padarinių žmogui yra labai svarbu onkologiniams ligoniams suformuoti tokias paslaugas, kurios iš tiesų atitiktų kiekvieno sergančiojo realius poreikius. Derėtų pabrėžti, kad onkologinės ligos paliesto žmogaus sveikimo „kelionė“ nesibaigia po medicininio gydymo ligoninėje. Išėjęs iš jos žmogus patiria emocinį distresą dėl ilgalaikių ar trumpalaikių šalutinių poveikių jo kūnui, turi susitaikyti su mintimi, kad vėžio liga visada gali atsinaujinti, susiduria su sunkumais gaunant informaciją dėl savo sveikatos būsenos ir galimų jos pokyčių, taip pat dažnai sumažėjus darbingumo lygiui iškyla nemažai problemų dėl finansų stygiaus ar grįžimo į darbą. Akivaizdu, kad onkologinė liga palieka eilę ilgalaikių problemų, kurios reikalauja tęstinių sveikatos priežiūros ir socialinių paslaugų, kurių pagalba žmogus palaipsniui integruotųsi į naują gyvenimo ritmą, todėl iškyla psichosocialinių paslaugų poreikis (Nancy, 2008). Toks požiūris, kai asmuo iškeliamas į pirmą vietą ir į jo poreikius žiūrima holistiškai, šiuolaikinėje politikoje įvardijamas kaip personalizacija (Needham, 2011). Vienas iš geriausių šios politikos įgyvendinimo pavyzdžių onkologinėje srityje yra Anglijos sveikatos priežiūros sistema, kuri neabejotinai žengia personalizuotų sveikatos priežiūros paslaugų keliu integruojant socialines bei medicinines paslaugas. Šioje valstybėje vykdoma daug intervencijų ir iniciatyvų, kurių dėka siekiama sveikatos priežiūros paslaugas priderinti prie vis naujai atsirandančių gyventojų poreikių.
Esminis principas, kuriuo pagrįsta visa Anglijos sveikatos priežiūros darbuotojų ir institucijų veikla – tai asmens, kaip individo iškėlimas į pirmą vietą (NHS Constitution, 2015). Kitaip tariant, personalizuotas paslaugų teikimas kiekvienam asmeniui, atsižvelgiant į jo specifinius sveikatos poreikius ir įgalinant jį dalyvauti sprendimų priėmimo procesuose dėl savo sveikatos klausimų. Onkologinių ligonių sveikatos priežiūra šioje valstybėje ypatinga tuo, kad NVO iniciatyvų dėka vis aktyviau yra integruojamos sveikatos bei socialinės priežiūros paslaugos siekiant užtikrinti kuo kokybiškesnį kiekvieno ligonio gyvenimą. Net nacionaliniuose teisės aktuose itin pabrėžiama tai, kad onkologinis ligonis turi ne tik gauti aukštos kokybės medicinines paslaugas, bet valdžia taip pat turi užtikrinti kokybišką jo psichosocialinį gyvenimą gydymosi ir po jo laikotarpiais. Todėl psichosocialinė, praktinė pagalba integruojama į visą medicininio gydymo kelią kaip lygiavertė bei būtina paslauga ligoniui.
Dėmesį būtina atkreipti į šios valstybės ir NVO bendradarbiavimo svarbą. Pavyzdinė NVO itin aktyviai veikianti onkologijos srityje visos JK mastu yra Macmillan vežio paramos labdaros organizacija, kuri teikia įvairias socialines paslaugas onkologinėmis ligomis sergantiems asmenims bei jų artimiesiems, vykdo švietėjišką veiklą bei eilę kitų iniciatyvų siekiant paveikti Anglijos vyriausybės priimamus sprendimus. Todėl pagrindinis Macmillan organizacijos tikslas yra atliekant įvairius tyrimus t.y. surenkant pakankamai pagrįstų įrodymų, kurie laikomi visų pokyčių pagrindu, per lobistinę veiklą inicijuoti pokyčius sveikatos politikoje (Macmillan Cancer Support (2), 2015) . Ilgametė patirtis ir užsitarnautas autoritetas nulemia tai, kad išties Macmillan vykdomos kampanijos sulaukia palankios tiek visuomenės, tiek valdžios atstovų reakcijos. Inicijuojant personalizuotas paslaugas onkologiniams ligoniams Macmillan bendradarbiauja su valstybinėmis ligoninėmis bei Sveikatos departamentu, įgyvendina eilę iniciatyvų, kurios padeda pasiekti vis geresnių rezultatų onkologijos srityje. Pagrindinis dalykas, kurį reiktų suvokti analizuojant visas iniciatyvas yra tas, kad jomis siekiama įdiegti holistinį onkologinio ligonio poreikių vertinimą, tokiu būdu skatinant glaudų tarpsektorinį bendradarbiavimą socialinėje bei sveikatos srityse teikiant įvairias paslaugas onkologiniams ligoniams.
Vėžio ligos paplitimo rodiklių išaugimas ir naujų nepatenkintų ligonių poreikių atsiradimas reikalauja iki tol vyravusio valstybinių ligoninių veiklos pobūdžio transformacijos. Pastaraisiais metais suvokiamas būtinumas fragmentuotas sveikatos priežiūros paslaugas pakeisti holistine, personalizuota prieiga, kuri pasižymi dideliu koordinacijos ir integracijos laipsniu. Tuo tikslu, 2014 m. vadovaujantis Nacionaline vėžio išgyvenamumo skatinimo iniciatyva buvo pradėta nacionalinė programa „Gyvenimas kartu su vėžiu“. Tai 2 m. trukmės susitarimas tarp Anglijos nacionalinės sveikatos tarnybos (angl. NHS) ir Macmillan vėžio paramos organizacijos įgyvendinti Nacionalinės vėžio išgyvenamumo skatinimo iniciatyvos numatytus prioritetus ir rekomendacijas įtraukiant juos į pagrindinę ligoninių veiklos darbotvarkę. Viena iš pagrindinių šios programos prioritetinių sričių: užtikrinti, kad kiekvienam onkologine liga sergančiam pacientui būtų atliktas holistinis poreikių vertinimas, gydymo santrauka, sveikatos priežiūros apžvalga ir kad pacientas turėtų galimybę dalyvauti šviečiamojoje bei pagalbinėje veikloje. T.y. pacientas turi būti gydomas panaudojant „Reabilitacijos priemonių paketą“ (angl. the Recovery package) (NCSI, 2014). Moksliškai jau yra įrodyta, kad tinkamu laiku suteiktos paslaugos, patenkinančios specifinius ligonio poreikius, skatinančios sveikesnį ligonio gyvenimo būdą bei jo nepriklausomybę, sumažina įvairių kitų paslaugų poreikio išaugimą. Pagrindiniai reabilitacijos priemonių paketo elementai yra:
Holistinis poreikių vertinimas ir sveikatos priežiūros plano sudarymas. Pirmiausia, susirgus onkologine liga pacientui gydymo pradžioje ir pabaigoje specialisto pagalba būtina sudaryti holistinį sveikatos poreikių vertinimą, kuris apima ne tik fiziologines problemas, bet taip pat liečia praktinius, socialinius, psichologinius klausimus. Vadovaujantis tokiu kompleksiniu poreikių nustatymu vėliau su ligoniu sudaromas sveikatos priežiūros planas, jame išdėstant prioritetines-daugiausia nerimo keliančias problemas ir detalizuojant tų problemų sprendimo būdus. Svarbiausias šios priemonės tikslas yra įvertinti dažnai medikų ignoruojamus psichologinius bei socialinius ligonio poreikius, kurie daro itin didelę įtaką paciento gyvenimo ir gydymo kokybei (NCSI (2), 2013).
Gydymo plano santrauka. Ši detalizuota gydymo santrauka sudaroma antrinės sveikatos priežiūros specialisto gydymo pabaigoje ir įteikiama šeimos gydytojui bei pačiam pacientui. Santraukos tikslas yra informuoti pirminės sveikatos priežiūros specialistus, kad iškilus problemai jie galėtų operatyviai ir tinkamai reaguoti, o pacientas geriau suvoktų savo paties sveikatos būklę (NCSI (3), 2013).
Vėžio gydymo ir priežiūros apžvalga. Visame onkologinio ligonio ligos kelyje būtina nuolat reaguoti į kintančius paciento poreikius ir įvertinti jo būklę keičiantis įvairioms aplinkybėms. Todėl bendravimas, ligonio priežiūros koordinavimas ir stebėjimas yra labai svarbu norint užtikrinti paciento pasitenkinimą gaunamomis paslaugomis ir pasiekti kuo geresnių gydymosi rezultatų (NCSI (4), 2013).
Edukaciniai mokymai ir pagalbinė veikla. Kadangi onkologinė liga sukelia kompleksą įvairių problemų dėl savo specifinio pobūdžio, labai svarbu pacientui suteikti reikiamą informaciją apie jo ligą, gydymo sukeliamus padarinius, apie galimą pagalbą finansiniais, psichologiniais ir kitais aktualiais klausimais, taip pat skatinti jį propaguoti kuo sveikesnį ir aktyvesnį gyvenimo būdą (Rowe, Young, Rowlands, 2014, p.ii).
Reabilitacijos susirgus onkologine liga priemonių paketas skatina individualizuotą paslaugų teikimą, kuriam būtini koordinacija ir bendradarbiavimas tarp pirminės sveikatos priežiūros, antrinės sveikatos priežiūros specialistų bei visuomeninių organizacijų. Toks bendradarbiavimas taip pat žymiai padidina paciento pasitikėjimą specialistų darbu bei visa sveikatos sistema savoje šalyje. Taigi iš esmės šių personalizacijos priemonių rinkinys įgalina pacientus valdyti su savo sveikata susijusius procesus, didina atsakomybę sau pačiam, padidina žinojimą apie vietines paslaugas ir galimybes jomis pasinaudoti. Taip pat žymiai praplečiamas žinojimas apie sveikos gyvensenos, aktyvaus laisvalaikio teikiamą naudą, pagerėja ligonių gyvenimo kokybė ir atsiranda galimybė geriau susitvarkyti su savo emociniu stresu, įsitraukti į bendruomeninį gyvenimą (ten pat).
Savaime suprantama, kad ši personalizuotų paslaugų transformacija taip pat reikalauja profesionalaus specialisto, kuris būtų atsakingas už visų šių priemonių įgyvendinimą ir prisiimtų paciento priežiūros koordinavimo funkciją. Optimaliausias šios problemos sprendimo variantas yra klinikiniai slaugytojai – specialistai (toliau – KSS). KSS – tai klinikiniai slaugos ekspertai, kaip pagalbinė jėga dirbantys su gydytojais onkologais, turintys aukštą išsilavinimą ir ilgametę sukauptą patirtį specifinėje onkologijos srityje, todėl jų kompetencija neabejotinai yra didelė. Šie specialistai integruoja turimas žinias apie vėžį ir medicininį jo gydymą įvertinant, diagnozuojant, priskiriant gydymą pacientui ir sprendžiant su tuo susijusias problemas ir rūpesčius, kylančius onkologiniam ligoniui (NHS, 2010). 2010 m. atlikti Nacionaliniai onkologinių ligonių patirties tyrimai atskleidė didžiulį KSS daromą teigiamą poveikį onkologiniams ligoniams. Lyginant tyrimų duomenis tarp ligonių, kurie turėjo šį profesionalą ir tų, kurie neturėjo, matomas didžiulis skirtumas. Tie žmonės, kurie turėjo KSS žymiai ramiau ir pozityviau žiūrėjo į savo sveikatos priežiūrą bei gydymą. Didžiausi skirtumai pastebimi tokiose srityse kaip verbalinės ir rašytinės informacijos suteikimas dėl finansinės paramos, išrašymo iš ligoninės, pagalbos po gulėjimo stacionare ir emocinės paramos klausimais (NHS (3), 2010). Taigi, KSS gali operatyviai identifikuoti greitai iškilusias problemas, kurioms išspręsti gali prireikti mediko pagalbos, ir pagal poreikį nukreipia pas atitinkamus specialistus ar organizacijas. Taip pat KSS tiesiogiai padeda žmonėms, pagerina jų sąlygas po chirurginių operacijų aprūpinant reikiamomis priemonėmis, kurių pagalba galima atsigauti namų sąlygomis išvengiant ilgesnio gulėjimo ligoninių palatose. KSS skatina visos medikų komandos bendradarbiavimą, atsižvelgiant į tai, kad vėžys yra itin kompleksinė liga, reikalaujanti koordinuotos priežiūros iš įvairių skirtingų sveikatos specialistų. Tačiau klinikinis slaugytojas – specialistas, naudingas ne tik ligoniams, kaip jų interesų atstovas ir jo gydymosi kelią koordinuojantis profesionalas, tačiau taip pat šio specialisto turėjimas ekonomiškai naudingas pačiai organizacijai t.y. ligoninėms. Savaime suprantama, kad onkologinių ligonių medicininiam gydymui, jų hospitalizavimui skiriamos didžiulės biudžeto išlaidos, todėl yra eilė sričių, kuriose nustatyta ir finansinė KSS nauda. Nacionalinio audito „End of life care“ duomenimis Anglijos vyriausybė sutaupė 104 milijonus svarų sumažinant neplanuotų greitosios priėmimo atvejų 10 proc. bei onkologinių ligonių gulėjimo ligoninėse trukmę 3 dienomis. Macmillan Cancer Support ekonominio modelio analizė, kurioje akcentuojamas KSS vaidmuo vėžio gydyme, parodė, kad paslaugų pagerinimas gali sumažinti išlaidas vėžio gydymui ir priežiūrai apie 10 proc., kai buvo atliktas tyrimas Mančesterio regione (krūties ir plaučių vėžio atveju) (NHS, 2010, p. 6). Todėl galima išskirti ir KSS ekonominius privalumus, tokius kaip gulėjimo ligoninėje trukmės, greitosios pagalbos iškvietimų atvejų sumažėjimas, profesionalų-gydytojų konsultacijų laiko sutaupymas, ligos gydymo atsisakymo atvejų sumažėjimas ir pan. (Royal College of Nursing, 2010, p.4). Taigi, klinikinis slaugytojas – specialistas užima lyderiaujančias pozicijas tobulinant sveikatos priežiūros sistemą, nes šio profesionalo buvimas neabejotinai prisideda prie ligoninių veiklos efektyvumo, finansinių kaštų sutaupymo ir svarbiausia, pacientų patirties gerinimo. Šie specialistai turi ne tik ilgametę patirtį ir didelę kompetenciją, tačiau jie yra pagrindiniai asmenys, nuolat palaikantys kontaktą su pacientais, jo artimaisiais bei kitais specialistais, dirbančiais vėžio gydymo srityje.
Kalbėti apie Anglijos gerąją praktiką yra svarbu dėl keletos priežasčių. Pirmiausia, mūsų valstybėje turi būti stiprinamas NVO vaidmuo ir jų daroma įtaka viešajai politikai, o tai galima pasiekti suvokiant tam tikrus poveikio mechanizmus. Jau ne kartą buvo pabrėžta, kad NVO lobistinė veikla pasiekia rezultatų tuomet, kai ji yra pagrįsta statistiniais duomenimis. Tyrimai yra pagrindinis įrankis, galinti pakeisti sveikatos priežiūros politiką ir praktiką, todėl Lietuva turėtų pasukti tuo pačiu keliu. Ir tai yra labai reali perspektyva atsižvelgiant į dabartinę NVO, dirbančių onkologijos srityje, padėtį. Tam tikros Lietuvos organizacijos tokios kaip POLA (Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija) ir Šv. Pranciškaus onkologijos centras per pastaruosius metus jau yra išplėtojusios pakankamai glaudų bendradarbiavimą su Anglijoje dirbančiomis NVO, tokiomis kaip Macmillan Cancer Support ir the Tiltas Trust. Vadinasi, šiai dienai turime puikias galimybes ir toliau bendradarbiavimo pagrindu gerinti onkologinių ligonių sveikatos politiką Lietuvoje. Atkreiptinas dėmesys į tai, kad Macmillan atitikmuo Lietuvoje gali būti laikoma POLA organizacija, kuri vykdo lobistinę veiklą ir atstovauja onkologinių ligonių interesus valdžios sluoksniuose. Todėl dabar turime inicijuoti pilotinius tyrimus ir inovacijas, kurios būtų svarus pagrindas pokyčiams vykti. Šiam tikslui pasiekti galima puikiai pasinaudoti inovatyvias psichosocialines paslaugas teikiančiu Šv. Pranciškaus onkologijos centru, kurio siekiamybė yra stiprinti jau užmegztus bendradarbiavimo ryšius su ligoninėmis, tokiu būdų prisidedant prie geresnio onkologinių ligonių gyvenimo kokybės užtikrinimo. Taigi, belieka šį bendradarbiavimą plėtoti pasinaudojant užsienio organizacijų jau įgyvendinamais personalizacijos instrumentais.
Tačiau reiktų pabrėžti, kad vienas iš didžiausių iššūkių diegiant visas šiame straipsnyje išdėstytas inovacijas yra visuomenės mentaliteto pokytis, kai klinikinio gydymo kultūrą, kurioje gydytojai atlieka savo funkcijas fragmentuotai, pakeičia į asmenį kaip į visumą žvelgianti prieiga, suliejanti medicinines ir socialines paslaugas. Mūsų visuomenei – tiek pacientams, tiek klinikinei bendruomenei vis dar sunku suvokti, kad NVO teikiamų paslaugų tikslas yra ne konkuruoti su medicininėmis įstaigomis, o lygiagrečiai prisidėti prie geresnės onkologinių ligonių gydymosi patirties ir aukštesnės gyvenimo kokybės užtikrinimo.
Analizuojant dabartinę onkologinių ligonių sveikatos politikos situaciją Anglijoje, nepriklausomai nuo daugelio pasiekimų, taip pat kaip ir Lietuvoje vis dar pabrėžiama problema, kad sveikatos sistemoje onkologine liga sergančio asmens ligos kelyje tebėra ignoruojami jo socialiniai, emociniai, psichologiniai poreikiai, daugiausia orientuojantis į medicininį gydymą. Tačiau galima teigti, kad asmens kaip individo, turinčio ne tik sveikatos, bet ir socialinius poreikius, prieiga Anglijoje labiau buvo ir tebėra inicijuojama trečiojo sektoriaus organizacijų, žinomiausia iš jų Macmillan Cancer support. Tai sektinas pavyzdys, rodantis kaip visuomeninės organizacijos susivienijusios gali paveikti nacionalinę politiką. Todėl mūsų valstybė kaip moderni ir demokratiška Europos Sąjungos narė, taip pat turi skirti didžiulį dėmesį sveikatos priežiūros politikai imant pavyzdį iš jau pažengusių Europos valstybių ir adaptuojant naujoves prie savos sistemos, nes nuo to kaip sveikatos politika kuriama, įgyvendinama ir strategiškai planuojama priklauso tolimesnė mūsų gyventojų sveikatos gerovė bei valstybės padėtis pasaulio kontekste.
LITERATŪRA:
- Macmillan cancer support. 2015. Information and support: Coping. Prieiga internetu: <http://www.macmillan.org.uk/information-and-support/coping>.
- Macmillan cancer support (2). 2015. What we do. Prieiga internetu: <http://www.macmillan.org.uk/about-us/what-we-do/index.html#247006>.
- Needham C. 2011. Personalising public services: understanding the personalisation narrative. University of Bristol. UK
- Nancy E.A.2008. Cancer Care for the whole person. Meeting psychosocial health needs. Washington. Prieiga internetu: <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK4015/>.
- NHS Constitution. 2015. Prieiga internetu: <http://www.nhs.uk/choiceintheNHS/Rightsandpledges/NHSConstitution/Pages/Overview.aspx>.
- NHS.2010. Excellence in Cancer care: the contribution of the clinical nurse specialist. Part of the national cancer programme. Prieiga internetu < http://www.macmillan.org.uk/Documents/AboutUs/Commissioners/ExcellenceinCancerCaretheContributionoftheClinicalNurseSpecialist.pdf >.
- NHS (2).2010. The impact of the clinical nurse specialist. Prieiga internetu: < https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/216682/dh_122520.pdf >
- NCSI (National Cancer Survivorship Initiative). 2014. Prieiga internetu:< http://www.ncsi.org.uk/ >.
- NCSI (National Cancer Survivorship Initiative) (2). 2013. Holistic needs assessment. Prieiga internetu: < http://www.ncsi.org.uk/what-we-are-doing/assessment-care-planning/holistic-needs-assessment/>.
- NCSI (National Cancer Survivorship Initiative) (3). 2013. Treatment summary. Prieiga internetu: < http://www.ncsi.org.uk/what-we-are-doing/treatment-summary/>.
- NCSI (National Cancer Survivorship Initiative) (4). 2013. Cancer care review. Prieiga internetu: < http://www.ncsi.org.uk/what-we-are-doing/cancer-care-review/>.
- Rowe J., Young N., Rowlands S. 2014. The recovery package. We are macmillan. cancer support.
- Royal College of nursing. 2010. Specialist nurses changing lives, saving money. London. Prieiga internet: < http://www.rcn.org.uk/__data/assets/pdf_file/0008/302489/003581.pdf >.
- SIC (Sveikatos informacijos centras).2015. Mirtingumas pagal priežastis ir amžiaus grupes 2014 m. Prieiga internetu: <http://sic.hi.lt/>.
- Vlmedicina.2013.Vėžys:statistika ir mitai. Prieiga internetu: <http://www.vlmedicina.lt/2013/02/kovoje-su-veziu-svarbus-ir-visuomenes-informavimas/>.